Cuando yo era chica, vivía frente a mi casa mi amiga Adriana, una niña con discapacidad motora, cinco años mayor que yo. Su mamá la sentaba todas las tardes en la puerta de su casa en una silla adaptada, después que terminaba de trabajar con su Maestra Domiciliaria. Apenas la veía corría a jugar. Yo hablaba, bailaba y cantaba por ella (y para ella). Nos reíamos juntas, pero lo que más le gustaba era escuchar los cuentos que le leía... 

M.I. Moreno

El año 2009, en el marco de un Posgrado en "Patologías del Desarrollo", escribí este trabajo que desarrollo a continuación. Considero que esta historia inicial me convocó a pensar y reflexionar sobre la importancia de la inclusión educativa y las intervenciones realizadas por los Docentes y los Equipo de Orientación Escolar. Teniendo en cuenta la época y el contexto, observo que no solo eran diversas las prácticas educativas, sino que las leyes Nacionales de Personas con Discapacidad (N° 22.431, 24.901 y 25.504) y de Educación (Ley de Educación Nacional N° 26206 y Provincial N°13688), cambiaron radicalmente la forma de pensar la discapacidad y su inclusión en lo educativo, cambió la mirada sobre la discapacidad ya que hoy el modelo social de la discapacidad se presenta como un nuevo paradigma. La normativa y lineamientos de trabajo que empiezan a surgir desde la Dirección General de Escuelas y en particular desde la Educación Especial, nos lleva hoy a brindar respuestas orientadas a eliminar las desigualdades y ofrecer oportunidades de aprendizaje equitativas para todos los niños y niñas que ingresan al sistema educativo.

Conocer a Elina marcó mi trayectoria profesional, pero sobre todo me brindó aprendizajes y formas de intervenir que hoy me permiten estar atenta y abordar la diversidad desde la mirada de lo posible en la escuela.

La llegada a la escuela

Elina, de 7 años, llega a mediados de febrero a la escuela junto a su madre, estaba sentada en un cochecito tipo paragüitas para bebes, sonreía y según la mamá estaba muy contenta por empezar 1° grado. Había asistido a Jardín y buscaba una vacante para primer año. La recibimos la Directora, Vice Directora y el E.O.E. La mamá cuenta que buscaba una escuela "Privada" pero, que allí le dijeron que no estaban preparados para recibir a su hija. En el Jardín le habían sugerido buscar una escuela cercana a su casa.

Se presentan en una escuela Estatal de la Provincia de Buenos Aires, que ya tenía experiencia en el trabajo con niños con Proyecto de Integración, que estaba a punto de estrenar un baño para discapacitados y contaba con comedor, sala de computación y de plástica, y con Equipo de Orientación Escolar de planta.

Elina necesitaba asistencia de un adulto para poder estar en la escuela (que la lleven al baño, la ayuden a la hora de comer) y, frente al pedido de la Directora, la mamá decide buscar una persona para asistirla en forma diaria. Cuando se retiran la niña y su madre, la Directora pregunta al E.O.E: - "¿Será para esta escuela? ¿No será para Escuela Especial?".

La escuela privada, se "priva" de aceptar a niños y niñas "diferentes" y lo resuelve explicando que no cuenta con las condiciones edilicias adecuadas para atender sus dificultades. En esta escuela surge la misma inquietud, ya que la Directora se pregunta si esta sería la institución adecuada, debido a que Elina presentaba "otras" dificultades además de las motrices (no hablaba, no caminaba, usaba valvas, estaba recostada en su carrito y se babeaba, la mamá la asistía limpiándola con una toallita). Estas diferencias resultaban inquietantes.

"Lo diferente se nos presenta como extraño. Sentimientos de amenaza y ataque, desestructuran al ser humano que se enfrenta con lo no esperado. Las semejanzas nos tranquilizan: un cuerpo igual al mío, un lenguaje que confirme mi lenguaje, una mirada que devuelva mi mirada, un pensamiento que responda a mi pensamiento". (Calmels, 2003)

El diagnóstico de Elina 

El E.O.E. recibe el legajo del Nivel Inicial donde consta que Elina nació en Santiago del Estero, y que se muda a la Provincia de Bs. As. con su Madre (de 23 años) y su Tía (de17 años) para iniciar los tratamientos y la rehabilitación de la niña requiere. Su padre nunca se hizo cargo. La mamá trabaja como Empleada Doméstica y tiene franco los miércoles, día que concurre al Centro de Rehabilitación para realizar los tratamientos de su hija. En el legajo consta además una evaluación diagnóstica (año 2003) de un profesional del Hospital que refiere:

"Paciente nacida a término, parto vaginal, sin antecedentes perinatales, ni familiares. Consulta médica realizada en septiembre/2003 por Retraso Madurativo global.

Se realiza TC de cerebro donde se visualizó Ezquizocefalia derecha, secuela de PC.

Presenta hemiparesia cruzada afectando lado izquierdo.

El servicio de Neurología indica kinesiología muscular y rehabilitación.

No presenta episodios convulsivos.

Se encuentra en seguimiento por servicio de traumatología por luxación de caderas. Utiliza valvas en ambos pies.

Audiometría normal y examen oftalmológico normal. Presenta dificultades en el cierre labial y babeo.

Tratamiento con sulfato ferroso por anemia."

"Presenta compromiso a nivel de la motricidad fina. Sin dificultades desde lo pedagógico, facilidad hacia el aprendizaje. Debe estar estimulada en todo momento a apoyar el brazo izquierdo sobre la mesa y usar su mano izquierda como asistente. Se sugiere tratamiento fonoaudiológico para estimular el lenguaje receptivo expresivo dentro de un marco de estimulación senso-perceptiva."

En el año 2007, fue internada luego de sufrir dos convulsiones. Fue medicada y continúa en tratamiento hasta la fecha.

La entrada de la Escuela Especial

A fines del mes de febrero, el EOE y el Equipo Técnico de E.E. se reúnen para actualizar el Proyecto de Integración con el que trabajaron en el Nivel Inicial (sala de Pre- escolar, con permanencia).

Elina comienza a cursar 1° año con un Acuerdo de Integración Parcial, asistiendo a la escuela común con apoyo de su Maestra Integradora (un día por semana). Entre la Docente y los Equipos diseñan el Proyecto pedagógico, se adecúan las actividades, se realizan adaptaciones de acceso, y se definen los acompañamientos y apoyos necesarios para la niña. El trabajo entre los Equipos de ambas escuelas era constante, con una buena comunicación y con muestras de confianza entre los profesionales y docentes. Era necesario poner en juego los saberes de cada uno desde su rol para pensar diferentes alternativas y estrategias facilitadoras del aprendizaje.

La interdisciplina permite construir acuerdos y disensos, aporta las miradas y saberes de cada uno de los actores institucionales. No alcanza con los saberes y experiencias individuales. Así lo dice Esteban Levin: 

"La inter-disciplina sólo existe cuando el saber de cada disciplina, sea clínica, terapéutica, pedagógica o educativa, no alcanza para comprender la problemática del niño y su familia. Es ese no saber, el desconocimiento, el que produce e invoca la inter-disciplina con el objetivo de construir y habitar un nuevo saber no sabido por nadie, por ningún profesional, ni ninguna disciplina" (Levin, E. (2009): "Los niños de la otra escolaridad" pp. 235. En: DISCAPACIDAD Clínica y Educación. Ediciones Nueva Visión. Bs.As).

Inicio de las clases

Elina comparte el aula con un grupo de compañeros a los que ya conocía desde el jardín, en su mayoría. Elige sentarse junto a su amiga Male, quien le demuestra mucho cariño, la ayuda en sus trabajos y todos los días le lleva de regalo un jugo o galletitas. Eli se integra muy bien al grupo, se comunica con gestos y vocalizaciones para hacerse entender. Responde con señalamientos frente a los requerimientos de los docentes, emite sonidos con contenido comunicativo. Puede rotar levemente su torso hacia la derecha y utiliza su brazo derecho para escribir, sostener su vaso y comer. Se adapta muy bien al trabajo en grupo, no presenta dificultades de aprendizaje, rápidamente asimila y recuerda conocimientos que va adquiriendo, logrando aplicar sus conocimientos cuando la situación así lo requiere. En ocasiones se niega a realizar actividades en forma autónoma pidiendo a sus docentes y compañeros que realicen sus tareas, se enoja cuando su maestra le pide "hacelo solita, que vos podes". Sus compañeros la buscan con gusto para ayudarla y ella completa sus actividades (se atrasa al escribir), también recibe el acompañamiento de su docente, aunque siempre busca fomentar su autonomía. Para que Elina trabaje más cómoda, la Docente o la Orientadora Educacional la pasan del carrito a una silla. Al salir al recreo los compañeros empujan su carrito y si Eli quiere, las Seños la ayudan y camina un poco recorriendo el patio. El EOE pide asesoramiento a la Kinesióloga de la Escuela Especial y hace adaptar una silla con apoya pies y apoya brazos, lo que le permitiría tener una mejor postura durante el trabajo en el aula y sería más segura. Al principio no quería utilizarla, se mostraba enojada y gritaba que quería la misma que usaban sus compañeros; la OE se sienta y como es una silla "muy cómoda", los compañeros también quieren sentarse y probarla. Al poco tiempo, con el trabajo de la MG, MI y el EOE comenzó a utilizarla diariamente y si algún compañero se la pedía prestada para probarla, se la cedía por un ratito. Le mostramos que era una silla similar, pero tenía algunas adaptaciones que la ayudarían a estar más cómoda y segura.

El trabajo con la familia

En el mes de marzo se realiza una primera reunión con la mamá para presentarle el Proyecto de Integración. No lo firma y dice que antes tiene que verlo la Psicopedagoga de su hija y nos entrega un informe de está profesional (del Inst. de Rehabilitación) donde dice: "(...) se solicita una MI con frecuencia semanal alta, para atender y contener sus problemas emocionales y madurativos en mayor profundidad". La madre agrega que por su trabajo no puede asistir a su hija en la escuela y afirma: - "¿Acá no hay un asistente, no hay gabinete?". Se le explica el trabajo que realiza el E.O.E., y que dispone de una MI que asiste una vez por semana (2 horas). Se le informa que la escuela no cuenta con colaboradores o preceptores, y que la tarea de asistir a su hija recaería sobre la Maestra quien debe trabajar no solo con Eli, sino también con el resto del grupo de alumnos. Solicita entonces que la Escuela Especial ponga un asistente personal para su hija. El Equipo Técnico le explica que la escuela no puede hacer esto por su cuenta, que es el Gobierno de la Provincia quien envía el personal y que para tramitar la instancia de un asistente personal es requisito que el alumno tenga ciertas dificultades que su hija no presenta; también se le comunica que las familias suelen pedirlo a las Obras Sociales, pero por conocimiento previo, se sabe que la OS que tiene la niña no lo va a autorizar. Se le solicita nuevamente el apoyo y la asistencia de un familiar, principalmente porque Eli se moviliza en una silla de bebé que no es adecuada para el trabajo en el aula, queda recostada y se le dificulta trabajar en la mesa, se la debe cambiar de silla y además necesita asistencia para tomar su merienda e ir al baño, si lo necesita (donde también hay que limpiarla porque no puede hacerlo sola). La mamá se muestra resistente a nuestras orientaciones, espera que la escuela resuelva esta situación. Liliana Volando dice: 

"La demanda hacia el docente de Educación Especial, excede lo puramente educativo. Problemas que van desde el cuidado del propio cuerpo hasta las pautas de socialización e intercambio con el otro.

Los padres esperan que la escuela les devuelva arreglado el muñeco roto de su narcisismo, la reparación de lo imposible, desde donde ellos no pueden implicarse, la humanización del niño" (Volando, 2008)

En la entrevista siguiente la mamá llega junto a Elina, nos comunica que la Tía se acercará a la escuela a asistirla, y mirando a su hija dice: - "Ella no va al baño hasta que llega a casa y tampoco toma la merienda. ¿No Eli?" (aunque todos los días lo hace con ayuda de la docente). Comienza a asistir la Tía de Eli, quien la acompaña al baño y la ayuda con la merienda, pasa a la niña del carrito a la silla en el horario de ingreso al aula, pero es la docente quien la sigue asistiendo en los traslados en otros momentos, por lo que la Escuela Especial ofrece una silla de ruedas para facilitar el traslado y así evitar que la docente tenga que estar pasando a la niña del carro a la silla en el momento del recreo, o para facilitar su participación en actividades que se realizan fuera del aula. Resaltan que esto es también por una cuestión preventiva ya que temen que se pueda caer y además intentan evitar el esfuerzo que realiza la maestra al cargarla, Eli es alta y es dificultoso poner sus piecitos en el carro. La mamá ante esta propuesta, refiere que debe consultarlo con la kinesióloga del Instituto, que "le va a pedir autorización".

Hacia mitad del año deja de asistir al Instituto de Rehabilitación, la madre lo decide luego de observar que el cambio de profesionales en ese lugar es constante ("son practicantes", dice, y ella prefiere un profesional "fijo"), por lo que lleva a su hija al Hospital. Luego de dos años que la Escuela Especial le solicita el Certificado Único de Discapacidad (CUD), nos deja una copia.

En las semanas siguientes, la asistencia de la Tía a la escuela es irregular, aparecen diferencias entre las hermanas. Sobre la silla de ruedas, aun no tiene repuesta, la mamá refiere que cuando hable con el médico le preguntará. Notamos desde un principio que la madre no acepta la silla de ruedas. En la primera entrevista nos dijo que, en la casa Eli utiliza un andador. Para los docentes es pura oposición, se muestra muy aprensiva, no aceptando nuestras orientaciones. Pero da la sensación que esta mamá no quiere ver a su hija en la silla de ruedas. Surge la pregunta, ¿qué está pidiendo está mamá, que está necesitando? Se observa a una mamá de 23 años, que pelea en soledad con la discapacidad de su hija desde hace mucho tiempo, llevándola a control médico y rehabilitación, luchando consigo misma cuando en un informe del Instituto de Rehabilitación le piden que "permita que su hija sea más independiente, para que se empiece a valer por sí misma en algunas cosas, que evite la sobreprotección". Si bien había contado que una ambulancia llevaba a su hija hasta el I de R. luego lo desmintió, es ella quien la lleva en tren y colectivo, "a upa". ¿Se nota menos "lo diferente"? quizás en el carrito se minimicen las diferencias, pero Eli está creciendo...

"(...) los niños del otro espejo reproducen consciente o inconscientemente el fracaso
de la función de hijo o, dicho de otro modo, son los representantes de ese fracaso, 
cuestionando sin saberlo la genealogía" (Levin, 2009)

El trabajo en la escuela

Elina no habla, pero expresa sus deseos a través de gestos y vocalizaciones. Su mamá es su intérprete en la casa y cuando está en la escuela lo son sus compañeros y docentes. Ella se hace entender, sonríe, es pícara y hace trampas cuando la maestra "no ve" a su compañera escribir la tarea por ella; cuando no se la entiende grita y realiza fuertes vocalizaciones. Hay días en que se la ve más cansada y le cuesta trabajar sola, necesita más ayuda por parte de la docente y compañeros, quienes la acompañan en sus trabajos con gusto. En el aula utiliza también un comunicador que realizó la Maestra integradora. En cuanto a lo pedagógico, la Orientadora Educacional la acompaña en el aula en distintos momentos observando que reconoce algunos números, escribe su nombre, reconoce vocales.

Una tarde, frente a la propuesta de la maestra, dibuja rápidamente una persona con extremidades con palotes, una cabeza pequeña con ojos, la línea de la boca, una nube y un sol. Se muestra cansada... se conversa con el grupo y se les recuerda que, hace unos días luego de la lectura del cuento "La Cenicienta" realizaron unos dibujos que colgaban de una friselina en la pared. Cada uno muestra el suyo, también Eli, quien toma nuevamente la hoja y el lápiz y comienza a dibujar al lado del dibujo anterior, otro similar, una figura humana con asimetrías en el cuerpo, pero más completa. Lo muestra y sonríe alegre. Se observan dos dibujos en la misma hoja, un antes y un después del estímulo.

Le gusta jugar con sus compañeros, los viernes tienen en la últimas dos horas el "día de juegos". En el grupo de Elina eligen un juego de ruta, la idea es trabajar con números. Respeta su turno y cuando le toca tirar el dado, ve que algunos compañeros ya han avanzado, entonces, nerviosa y riendo pícaramente, tira dos veces el dado. - "¿Seño, está haciendo trampa?", pregunta un niño. Ella niega con la cabeza, pero repite esto varias veces y como los chicos se ríen, sigue tirando dos o tres veces el dado... a pesar de que la descubrían, lo repetía, esperando con risas y gritos la "sorpresa del grupo" por lo rápido que avanzaba, por lo que hacía y no dejaba de hacer.

Una tarde durante una clase de Educación Física donde participaban también alumnos de 2° año, la profesora les propone bailar al ritmo de la música. La docente de 2° grado, (mamá de un niño con dificultades motrices que también usa valvas) levanta a Eli y comienzan a bailar, ella ríe, sus compañeros la tomaban de la mano y acompañan sus pasos, disfrutando todos de la clase.

En otros momentos utilizan colchonetas y se acuestan en el piso, ella disfruta de las actividades recreativas. En los recreos sale con sus amigas "a tomar sol", comparten charlas y meriendas, o camina con la ayuda de una docente. En las clases de música participa activamente, cantando y moviéndose. Le gusta ir a la biblioteca, escuchar cuentos y dibujar.

Cierre de la primera etapa

Más allá de las dificultades que parecieron presentarse al iniciar el año, llegan las vacaciones de invierno y vemos que Elina pudo integrarse al grupo y al ritmo de la escuela, encontrando lazos de contención. Desde la Institución se intentó buscar para ella la igualdad de oportunidades, sin dejar de pensar en sus aprendizajes y necesidades. El objetivo principal fue alojar a Elina y a su familia. Queda pendiente desde ambas escuelas, la articulación/comunicación con los profesionales externos, así como continuar el trabajo con la mamá, quien se muestra reacia a contemplar nuestras orientaciones. Seguiremos con el E.O.E. acompañando a Eli en su trayectoria escolar, pero también conteniendo y apoyando a su familia y a los docentes.

Profesora María Isabel Moreno
Psicopedadoga, Orientadora Educional y Profesora de Nivel Superio del Instituto Superior San José de Calasanz

Bibliografía

Calmels, D. (2003). La discapacidad del héroe. Cuadernos de Psicomotricidad y Educación Especial - Año III n° 11, 13.

Levin, E. (2009). Los niños de la otra escolaridad. En E. Levin, DISCAPACIDAD, clínica y educación. (pág. 238). Buenos Aires: Nueva Visión.

Volando, L. (2008). La integración desde la Escuela de Educación Especial. Curso sobre Patologías del desarrollo - CIFAP. Buenos Aires.

Marcos normativos actuales:

Ley de Educación Nacional N° 26206, 2006.

Ley de Educación Provincial N° 13.688. Provincia de Buenos Aires, 2007.

Ley de Protección integral de los derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes N° 26.061, 2005.

Ley Provincial de la Promoción y Protección Integral de los Derechos de los Niños N° 13.298, 2005.

LeyNacional, Sistema de protección integral de los discapacitados N° 22.431, 1981.

Ley Nacional, Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad N° 24.901, 1997.

Ley Nacional, Sistema de Protección Integral de los discapacitados N° 25.504, 2001